SMA patsiendil pisikesel Öykü-l on raviks 47 päeva!

Luguõun Kes On Lugu õun Lugu õun Iban / by admin / October 18, 2020

22-aastase SMA-patsiendi Öykü Elmalıca pere, kellel on Mersini Anamuri linnaosas 47 päeva geeniteraapiat, ootab abi. Pisikese loo ema Sühal Elmacı teatas, et tema tütar sulab iga päev tema silme ees, ja ütles: "Vajame oma tundlike kodanike tuge".

Anykuri rajooni Sühal-Hasan Elmalıca paari teine laps Öykü võitleb SMA haigusega. Pisikesel Öykü-l on raske seista, kuna ta ei saa oma eakaaslaste moodi käia. Pere, kes vajab USA-s geeniteraapiaks 2,3 miljonit dollarit, alustas ravi lubamiseks heategevuskampaaniat. Siiski koguti umbes 200 tuhat dollarit. Öeldi, et Öykü, kes peaks ravi alustama enne kaheaastaseks saamist, on jäänud 47 päeva.

Ema Sühal Elmalıca, väites, et tema laps sulab iga päev tema silme ees, "Lugu on SMA-patsient ja on selle haigusega võitlenud 1,5 aastat. See haigus on progresseeruv ja surmaga lõppev lihasehaigus, mis mõjutab kõiki vabatahtlikke lihaseid, näiteks neelamist, hingamist. Ameerikas on selle haiguse raviks ravim, selle raviga leiti esmakordselt lahendus geneetilisele haigusele ja Esimestel aastatel ei ole Türgi seda ravimit meie riigi ravimiametis veel litsentseerinud ei ole kohaldatav. Ravi rakendamiseks peame koguma vajaliku tasu ja minema Ameerikasse. Kuid ravitasu on väga kallis. Vaja on 2,3 miljonit dollarit "

ütles.

"AINULT 47 PÄEVA JÄLLE"

Türgi 4 perekonda samamoodi, ilma et oleks kunagi raha kogunud selle ravi saamiseks, mis näitab, et laps Elmalıc Sühalile, "Et ravi oleks efektiivne, tuleb seda teha enne 2. eluaastat. Öyküst on Ameerikas ravimiseks jäänud vaid 47 päeva. Kahjuks ei kata seni tehtud abivahendid meie tütre ravi. Vajame oma tundlike kodanike tuge, et meie lapsi ravitaks võimalikult kiiresti. ütles.

Küçük Öykü ravi jätkub Ankara Hacettepe ülikooli arstiteaduskonna lasteneuroloogia osakonnas. Teisalt jagas tema pere Minik Öykü jaoks käivitatud kampaania jaoks avatud kontonumbrit. Sühal Elmalıca nimel kampaaniale TR670020500009675337100001 Kaastööd saab teha Kuveyt Türki konto IBAN-numbrile, jättes kirjelduse jaotise tühjaks või tippides beebi.