Ka petturid tegid seda! Nad said oma käed SMA kampaaniatele

Lasteuudised Sma Haigus Sma Patsiendid / by admin / January 25, 2021

SMA-ga laste pered korraldavad geeniteraapia abikampaaniaid, öeldes "Lootus". Kuid petturid kasutasid seda võimalust.

KLÕPSAKE UUDISTE FOTOGALERII

Pered, kes omistavad oma lootused oma laste SME-le geeniteraapiale, 2,4 miljonit dollarit (17 miljonit 650 tuhat liiri) USA-s, Kampaaniad üksteise järel, et jõuda maailma kõige kallima ravini, milleks on 2,1 miljonit eurot (19 miljonit liiri) hoiab. Mõnda nende kampaaniat toetavad suuresti kuulsused ja ärimehed, teised aga ei hoia kätt. Mõned pered korraldavad välismaalt abikampaaniaid „go fund me” (veebipõhine rahakogumissait) juhtimisega.

Meie riigis on kampaaniate jaoks, mis kuuluvad „abikogumise seaduse” alla, kuberneri luba. Ilma loata on peredel keelatud IBAN-numbreid jagada. Kui pered üritasid oma laste päästmiseks midagi ette võtta, osalesid kampaaniates petturid. Kui petturid, kes avasid võltskontosid, kasutades SMA-ga laste fotosid, kogusid hiljuti heategijatelt raha, kontrolliti ka kampaaniaid. 23-aastane Öykü Elmalıca võitles Ankaras SMA-ga ja 28-aastane Mira võitles 2. tüüpi SMA-ga Petturid, kes avasid võltskontod Lina Pala fotode abil, heategijate raha tasakaalukas. Olukorda märgates esitasid pered mullu novembris kuriteokaebuse. Selgitades, et nad on pahatahtlike inimeste ohvrid, rääkisid pered saidile Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA 1. tüüpi patsient, 17-kuuse Eylül Öztürki isa): Taotlesime Ungaris geeniteraapiat Eylülis. Nad võtsid meid ravile. Kogusime kampaaniaga 1 miljon 380 tuhat eurot ravist, mille väärtus on 2,1 miljonit eurot. Hiljuti sihtisid pahatahtlikud inimesed aga SMA kampaaniaid. IBAN-i jagamine on keelatud. Kampaaniaid ei saa teha ilma kuberneri loata. See oli nii ka varem, kuid pärast pettusjuhtumeid võeti kampaaniad arvesse. Kampaania on peatunud. Ühelt poolt petturid, teiselt poolt kuulujutud ravist, mida me lootsime.

Tuğçe Kurttekin (SMA 1. tüüpi patsiendi Poyraz Ali (3) ema: Poyraz Alil diagnoositi SMA, kui ta oli 6-kuune. Poyraz Ali kaal on praegu 12 kilo. Kui ta võtaks veel 1,5 kilo, kaotaks ta oma võimaluse. Õnneks kogusime kampaanias raviraha. Ta läheb geeniteraapiasse. Praegu valmistame oma dokumente ette nagu teised pered. Saime ravimiga Spinraza väga positiivseid vastuseid. Kui meil on 1-protsendiline võimalus, läheme sellele järele. Proovime, kas see töötab või mitte.